O governador Tarcísio de Freitas sancionou a lei que cria a cartiera de identificação da pessoa com doença rara no estado de São Paulo. O novo documento será utilizado para o atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados.
O Poder Executivo Estadual ficará responsável por emitir a carteira de doenças raras para os interessados de todo o território paulista. O documento será autorizado mediante apresentação de laudos médicos que comprovem o quadro clínico em questão.
A carteira de identificação terá o símbolo de doenças raras, que será incluído em placas de atendimento preferencial em todo o estado. A medida visa garantir o acesso a serviços e produtos essenciais para as pessoas com doenças raras.
Devem ser beneficiados portadores de:
- Gastroenterite eosinofílica
- Fibrodisplasia ossificante progressiva
- Doença de Huntington
- Gigantismo e acromegalia
- Doença de Crohn
- Xeroderma pigmentoso
- Síndrome da hipoventilação central congênita
A lei que cria a carteira de identificação para portadores de doenças raras em São Paulo, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), foi publicada no Diário Oficial do Estado (D.O.) e já está em vigor.
Leia também: Carteira de identificação de pessoas com autismo agora pode ser solicitada no Poupatempo em SJC e Taubaté
Doenças raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Isso significa que, em média, 1,3 em cada 2 mil pessoas tem uma doença rara.
No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de portadores de doenças raras. Essas doenças são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa.
Acompanhe também: