Lutando pela vida desde o primeiro dia. A pequena Manuella Lima Ferreira completou quatro anos recentemente e enfrenta agora uma nova batalha: arrecadar fundos para uma cirurgia que vai ajudá-la voltar a andar.
Manuella foi diagnosticada com um tipo de paralisia cerebral chamada Leucomalácia Periventricular que causa uma espasticidade muscular, dificultando o movimento das pernas. Após diversos tratamentos, a família encontrou como alternativa um cirurgia neurológica que é pioneira no Brasil.
Prematura, a menina teve que ser entubada assim que nasceu devido a falta de oxigênio. Foram 40 longos dias na UTI Neonatal e, nesse tempo, houve uma série de intercorrências. Inclusive, Manu teve uma infecção intestinal que leva 80% dos prematuros à morte.
Já em casa, ao longo dos meses, a mãe Cristiane Lima Ferreira, notou que a filha não estava seguindo o desenvolvimento padrão dos bebês. Manuella é a segunda filha de Cris e Alex Ferreira, que também são pais de Benjamin. O menino também nasceu prematuro, mas dentro do peso previsto e não teve problemas durante o parto. Foi a partir da experiência com o primeiro filho que eles entenderam que algo poderia não estar certo.
Segundo a mãe, a menina tentava engatinhar ou ficar em pé, mas não conseguia: “ela ficava irritada, chorava. Às vezes tentava colocar o pezinho na boca, mas tinha muita dificuldade. Isso pode parecer uma coisa boba, mas não é. Essa foi uma das primeiras perguntas que o neurologista me fez. Eu disse que ela tinha muita dificuldade e esse foi o sinal de que alguma coisa estava errada”, conta.
Assim, foi indicado uma série de exames, mas os resultados estavam normais. Foi aí que a pediatra notou que na ressonância havia uma mancha branca que não é comum. Na consulta com o neurologista foi confirmado que o laudo estava errado e que Manu tem uma lesão cerebral. A descoberta da paralisia cerebral aconteceu quando ela já tinha por volta de um ano e dois meses.
Novo tratamento
A Leucomalácia Periventricular, tipo de lesão que Manuella tem, afeta uma região do cerébro que envia o comando motor para os membros inferiores. Conforme a mãe explica, Manu não consegue esticar a perna, assim ficando sempre com o joelho dobrado.
No período em que descobriram a paralisia, os pais trocaram o plano do convênio da Manu, intensificaram os tratamentos com novos profissionais e com apenas um mês de fisioterapia intensiva ela começou a sentar e engatinhar.
O desenvolvimento foi progredindo, assim como relata Cris: “vi que ela tinha potencial e que a gente precisava colocá-la na mão dos profissionais certos. Sempre lutei para buscar isso, pesquisei, conversei com as pessoas, busquei por mães que estavam passando pelo mesmo problema, pra ver com quem elas se consultavam, quais eram os resultados, como que as crianças estavam”.
Com a melhora, os pais notaram a empolgação da menina que sempre pedia para andar e o desejo dela para ter mais autonomia. Porém, a cada estirão de crescimento da Manu é como se o osso crescesse, mas o músculo não acompanhasse, assim ficando cada vez mais rígido e encurtado.
Por conta disso, o casal percebeu que a filha teve uma piora desde o fim do ano passado para cá. Em casa também são feitos diversos tratamentos com remédios, massagem, colocação de tala no joelho e órtese no pé, ir para o parapodium (tipo de mesa estabilizadora) e o que antes era normal, passou a ser dificultoso.
“Comecei a perceber que só fazendo massagem ela já reclamava e chorava. Antes ela pedia para ir para o parapodium e depois ela chorava, porque esticava a perna dela e isso dói. Então, ela começou a não querer mais. Eu comecei a ficar preocupada, porque se ela começa a rejeitar o tratamento, como que a gente ia fazer para ter resultado?” indaga a mãe.
A cirurgia
Após três anos de tratamento, diversas consultas médicas com especialistas do Vale do Paraíba e até mesmo do Hospital Israelita Albert Einstein, a família de Jacareí chegou a conclusão de que a única forma de ajudar a filha é através de uma cirurgia. Cristiane conta que até existem outras alternativas para Manu, como a aplicação de toxina botulínica para enrijecer os músculos, mas elas vão até um certo limite e que depois disso já não têm mais resultados.
Para ela, a jornada até descobrir a Rizotomia Dorsal Seletiva Lombar foi dificultada pela falta de divulgação. Este tipo de cirurgia é recente no Brasil e muito difícil de ser feita pelo SUS (Sistema Único de Saúde) pois há poucos profissionais que realizam o procedimento.
Uma dessas pessoas é o Dr. Franciso Alencar, neurocirurgião pediátrico especialista em espasticidade muscular (aumento do tônus muscular e exacerbação dos reflexos) e que trouxe essa cirurgia para o país. É com ele que Manuella tem se consultado e vai fazer o procedimento.
Manu quer andar
Para a realização da cirugia, a família vai ter que desembolsar um valor de aproximadamente R$ 180 mil. Por isso surgiu a ideia de criar a “vaquinha” online “Manu quer andar”. Assim que o valor total for arrecadado, Manu fará o procedimento.
“Eu estava muito relutante em fazer isso, mas uma colega de trabalho disse para gente não fazer nenhuma ‘loucura’ financeira e também porque existe muita gente boa no mundo. Mas mais do que isso, uma coisa que me motivou muito foi pensar na divulgação desse tipo de cirurgia”, explica a mãe.
Ela conta que sim, existe a preocupação com a arrecadação de fundos, mas que refletiu bastante sobre a demora de três anos para conhecer esse tipo de cirurgia e que poderia ter ajudado a filha antes. “Na consulta o médico disse que se ela tivesse feito o procedimento ano passado, teria sido o ideal, mas que ainda a gente tem tempo. Então, fazendo a vaquinha, eu ajudo a divulgar o nome do médico e creio que isso é muito importante para levar essa informação para pessoas que não tem acesso, assim como eu não tinha”.
A contribuição pode ser feita por meio do pix (CPF 575.249.318-83) e também pelo link da Vakinha.Para entender mais e acompanhar a história da Manu, siga o Instagram e o TikTok.
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